美国德州男婴罹患怪病“遗传性表皮分解性水疱症”(泡泡龙) 颈部以下几乎没有皮肤

男婴颈胸黏成一块,不少地方长水疱。

男婴颈胸黏成一块,不少地方长水疱。

男婴身体不断渗出血水,浸湿身下垫褥。

男婴身体不断渗出血水,浸湿身下垫褥。

男婴无法正常呼吸。

男婴无法正常呼吸。

(神秘的地球uux.cn报道)美国德州一名3月大男婴罹患先天怪病,出生时颈部以下几乎没有皮肤,眼睑、手指融在一起,医生一度表示束手无策。在其父母奔走后,发现原来男婴是患上遗传性表皮分解性水疱症(Epidermolysis Bullosa,简称EB,俗称泡泡龙),现正接受治疗,计划将移植皮肤。男婴将长期留院,其父母正众筹医疗费用。

格雷(Ja'bari Gray)在今年1月出生,本应是健康宝宝。母亲并无妊娠迸发症,惟怀孕37周时因胎儿重量没有增加,而紧急进行剖腹产。未料出生时仅3磅的男婴,全身几近没有皮肤,更被误诊为先天性皮肤发育不全。为让男婴接受更佳治疗,父母多番奔走,终于成功转院。

男婴其后确诊患上没法根治的EB,患病概率为5万分之一。由于天生缺少连系表皮和真皮的VII型胶原蛋白,导致皮肤一受压就极易出现水疱及细菌感染。男婴目前只能依靠维生机器续命,即使医疗团队为他处方止痛药及勤换绷带,仍难阻男婴受迸发症折磨。

好消息是,男婴病情已见好转。除了体重增至8磅,身体部分地方亦开始长出皮肤。医生周一(15日)提出治疗方案,拟在其喉咙下方造出切口,并移除融合颈胸的疤痕组织。手术成功后,男婴将可摆脱呼吸机,再待伤口痊愈后移植皮肤。




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